Les stars qui luttent contre l’endométriose

C’est en février 2016 que Lena Dunham dévoile pour la première fois partager son quotidien avec la maladie. « Je suis atteinte d’endométriose, une maladie chronique qui affecte la santé d’environ une femme sur dix. Je traverse une période difficile avec la maladie et (malgré mes merveilleux médecins) mon corps me fait savoir, en termes non équivoques, qu’il est temps de me reposer », confie-t-elle alors à ses nombreux followers sur Instagram. Quelques mois plus tard, elle pose en maillot de bain, dévoilant les cicatrices que l’endométriose a laissé sur son corps, et plus particulièrement sur son ventre. En février 2018, la réalisatrice de « Girls » annonce cette fois s’être fait retirer l’utérus dans un bouleversant message qui a ému de nombreuses femmes dans le monde entier.

Ambassadrice de l’association « Endomind », Imany se bat depuis 2014 pour faire disparaître le tabou autour de l’endométriose. Elle-même atteinte depuis l’âge de 15 ans, la chanteuse a multiplié les prises de parole pour donner un coup de projecteur sur la maladie. En novembre 2018, elle s’est exprimée dans les colonnes de notre magazine à l’occasion de l’Endorun, la toute première course dédiée à l’endométriose. « De plus en plus de gens connaissent l’endométriose, la parole se délie, il existe de nombreux blogs qui font sortir la maladie de l’ombre. Le tabou s’effrite aussi grâce aux hommes qui osent désormais se confier sur le sujet, en tant que père ou compagnons », déclarait-elle.

C’est lors d’un gala pour récolter des fonds pour la lutte contre l’endométriose en avril 2011 que Susan Sarandon passe un message essentiel. « La souffrance n’est pas le destin de la femme, bien que nous ayons été élevées avec cette idée », rappelle-t-elle avec force. « C’est inacceptable de perdre une partie de sa vie à cause de douleurs et de pertes de sang excessives. Ce n’est pas normal de devoir rester deux à trois jours par mois au lit. Ce n’est pas normal d’avoir mal pendant les rapports sexuels. » 

« Il faut qu’on se débarrasse de la honte qui est associée à l’endométriose. C’est une pathologie méconnue et les gens doivent savoir qu’elle existe. C’est aussi simple que ça. Rien de bien sorcier là-dedans ! » Ces mots, Whoopi Goldberg les prononçait déjà en 2009. L’actrice américaine partage sa vie avec l’endométriose depuis des années et imagine alors que tout le monde sait de quoi il retourne. A l’époque, c’est loin d’être le cas. « Je me suis aperçue que certains croyaient qu'il s'agissait d'une maladie sexuellement transmissible ou d'une infection bénigne », s’exclamait-elle alors.

C’est sur Instagram et Facebook que l’héroïne de « Star Wars » évoquera publiquement souffrir d’endométriose. « C’est à l’âge de quinze ans que j’ai été diagnostiquée. Une endoscopie de l’abdomen, de nombreuses consultations et huit ans de traitement plus tard, la douleur est revenue (plus faible cette fois) et ma peau est dévastée (…) On m’a finalement diagnostiqué un syndrome des ovaires polykystiques, ce qui explique pourquoi ma peau est dans cet état », livre-t-elle bouleversée en juin 2016. Daisy Ridley passe alors un message très fort à ses fans, les incitant à ne pas rester seules face à la maladie et à aller consulter des spécialistes : « Restez alertes sur ce que votre corps ressent et n’ayez pas peur de passer pour un(e) hypocondriaque. »

Une photo d’elle sur un lit d’hôpital, une charlotte sur la tête. En 2017, la chanteuse américaine Halsey explique sur Instagram qu’elle vient de subir « plusieurs opérations terrifiantes ». Mais qu’elles devraient, elle l’espère, « soigner l'endométriose dont [elle] souffre. » En janvier 2016, elle partageait sur Twitter un message plein d’espoir. « Quand j'ai appris que j'étais atteinte d'endométriose, j'étais partagée : je n'étais pas folle ! Je ne faisais pas du "cinéma" ! J'avais une bonne raison de trouver que le monde s'effondrait. En même temps, c'était terrifiant. Si vous avez besoin d'en parler, n'hésitez pas. J'ai réussi à me construire une vie incroyable, survoltée et imprévisible, malgré l'endo. Alors, maintenant, je suis là pour vous. »

A 37 ans, elle a pris la décision de se faire retirer l’utérus. « A l'époque de TPMP, j'ai fait jusqu'à trois fausses couches par an : ça m'a bouffé la vie ! Quand je suis en crise, je peux être HS pendant quarante-huit heures », confiait-elle dans les colonnes de Paris Match en 2017. « J’avais des douleurs à tomber par terre et qui frôlent l’évanouissement. Et puis, ne pas pouvoir me lever de chez soi pendant quasi 24 heures voire 48 heures, c’est incroyable », témoignait alors Enora Malagré. Quelques mois plus tard, elle passait un message bouleversant aux femmes qui ne peuvent pas devenir mères et en souffrent. « Nous sommes différentes, mais pas honteuses. Être une femme est un combat déjà en soi, alors soyons solidaires… Je voudrais dire à mes compagnonnes de cette infortune-là que la vie ne s’arrête pas à notre utérus. » Des mots très forts.

Marraine de l’association EndoFrance, Laetitia Milot souffre d’endométriose depuis plus de dix ans. Déterminée à faire bouger les choses, la comédienne de « Plus belle la vie » a choisi de parler sans tabou de la maladie. Alors que l’endométriose est l’une des premières causes d’infertilité chez les femmes, elle a choisi de mettre en avant son combat pour avoir un enfant dans un livre intitulé « C’est pour quand le bébé ? ». Un an après sa publication, en novembre 2017, Laetitia Milot a annoncé sa grossesse. « Un miracle » selon elle. « Battez-vous et continuez d’y croire…Vous aussi vous avez le droit à ce bonheur ! ». C’est le message qu’elle a posté après la naissance de sa fille Lyana pour toutes celles qui se battent contre l’endométriose.

C’est quand elle s’est fait opérer d’urgence après une grossesse extra-utérine que Lorie a appris qu’elle souffrait d’endométriose. Elle avait alors 36 ans. Dans une interview accordée à « Konbini » en septembre 2018, la chanteuse a évoqué pour la première fois sa maladie. « J’ai décidé d’en parler aujourd’hui car je me suis rendue compte qu’il y avait énormément de femmes qui étaient dans le même cas que moi. Et que c’est un sujet qui reste encore tabou », a-t-elle expliqué avant d’évoquer son désir d’enfant et la congélation des ovocytes. N’étant « pas assez atteinte » au regard de la loi française qui autorise cette pratique depuis 2011 aux femmes qui suivent un traitement médical ou qui souffrent de pathologies altérant la fertilité, la chanteuse a décidé de se rendre en Espagne pour faire congeler ses ovocytes.

Si Julie Gayet ne souffre pas d’endométriose, son combat contre la maladie est sans relâche. C’est elle qui a créé, avec la chirurgien-gynécologue Chrysoula Zacharopoulou, Info Endométriose en 2015. Visant à sensibiliser le grand public, l’association a permis à de nombreuses femmes de mettre des mots sur le calvaire qu’elles vivaient en silence. En 2016, Julie Gayet, Imany et Chrysoula Zacharopoulou se sont unies pour sortir l’endométriose du silence avec le magazine ELLE. En mars 2019, Julie Gayet a participé à une nouvelle campagne de sensibilisation en incarnant face caméra une femme qui raconte comment la maladie a fracassé son quotidien.