Greffe de moelle osseuse: «Comme beaucoup, je croyais qu’on allait m’ouvrir la colonne vertébrale»

«Donner quelques minutes de sa vie pour en sauver une entière.» Pour les malades en attente d’une greffe de moelle osseuse, la démarche du don n’a pas de prix. A 35 ans, Christelle D. vit depuis 7 ans avec la moelle d’un autre. A l’occasion de la journée de sensibilisation au don de moelle osseuse, le 27 septembre, cette Francilienne tient à faire partager son histoire pour que de nombreux malades n’attendent plus des mois, voire des années, l’arrivée d’un greffon compatible.

«J’étais enceinte de 5 mois et demi. Tout allait bien jusqu’à ce que j’ai des ganglions importants au niveau du cou. J’étais été très fatiguée, j’ai fait une prise de sang et j’ai appris que j’avais une leucémie.» La greffe de moelle osseuse est alors le seul moyen de la sauver. Avec elle, les médecins lui donnent 75% de chance de survie. En une semaine, ils déclenchent l’accouchement même si son bébé n’est pas viable. «Il manquait 15 jours de grossesse. C’était lui ou moi…»

«Une grosse poche avec un liquide orange»

Hospitalisée en chambre stérile, elle suit quelques séances de chimiothérapie puis attend le don de moelle compatible. Celui-ci interviendra quatre mois plus tard, un laps de temps relativement faible comparé aux cas classiques. Avant d’être concernée, Christelle ne savait rien de l’opération. « Comme beaucoup de monde, je croyais qu’on allait m’ouvrir la colonne vertébrale. » Une fausse idée née de la confusion entre moelle épinière et osseuse.

La greffe consiste en réalité en une simple perfusion. «C’est une grosse poche avec un liquide orange. Ça dure une heure. C’est assez magique. Je regardais la poche se vider. Elle était en train de me sauver la vie.» Pour le donneur, deux possibilités existent. Le prélèvement intra-osseux: La moelle est prélevée par ponction au niveau du bassin sous anesthésie générale. Ou le prélèvement par «aphérèse», qui consiste à recueillir les cellules de la moelle dans le sang par transfusion.

52 cachets par jour avant la rémission

De son donneur, Christelle ne sait rien puisque la loi impose l’anonymat. Elle aurait bien voulu le remercier de vive voix, d’autant que son état de santé n’inspire plus d’inquiétude aujourd’hui. Guérie de sa leucémie, elle est pourtant passée par quelques semaines difficiles, juste après la greffe. «Il y a le cap des 100 jours à passer. Je prenais 52 cachets quotidiennement, avec un traitement antirejet.» Dépourvue de toute mémoire immunitaire, elle a également dû prendre des précautions d’hygiène extrême. Et refaire les vaccins les plus élémentaires comme la varicelle.

Par ailleurs le greffon a eu un effet néfaste en attaquant ses poumons, l’un de ses yeux et en la rendant stérile. «Mais je me suis battu pour retrouver la vie normale que j’ai aujourd’hui », savoure cette ancienne enseignante reconvertie comme conseillère pédagogique pour éviter le contact avec les élèves, vecteurs de microbes. Pour retrouver du souffle, elle s’est également lancée dans la course à pied, ce qui fait d’elle l'«Ovni médical» de son pneumologue. «Quand on me voit, personne ne peut imaginer que j’ai ça. Pour que les gens réalisent, il faut vraiment que j'en parle.» Une nécessité pour que la chance qu'elle a eu un jour profite à d'autres malades aujourd'hui.